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ONTINYENT SE VUELCA EN LA LUCHA CONTRA LA IDIC15

El Ayuntamiento y la Asociación Nacional contra la enfermedad organizan un concierto solidario en el Teatro Echegaray

El Ayuntamiento de Ontinyent y la Asociación Nacional Síndrome IDIC15 se han unido para organizar un concierto solidario para financiar la investigación contra la enfermedad. El acontecimiento, llamado “Concierto Solidaridad con la Investigación del Síndrome IDIC15” tendrá lugar el próximo 29 de agosto en el Teatro Echegaray a las 20:00 horas y el dinero de la entrada se destinarán integramente a esta asociación, que se han marcado como objetivo recaudar 123.000 euros con varias acciones solidarias. Esta investigación beneficiará a las familias de los 40 niños diagnosticados del síndrome en España, entre las que se encuentra la familia ontinyentina Orquín y su hija Mara, de 12 años y diagnosticada de este síndrome de origen genético.

El padre de Mara, Miguel Àngel Orquín, ha manifestado que los padres “no tienen respuestas médicas, están solos y se encuentran encajados en un casllejón sin salida”, agradeciendo al ayuntamiento por vincularse “de una manera tan positiva, a esta buena causa”. Animó, también a toda la ciudadanía a colaborar, recordando que el mismo día del concierto, en el Teatro Echegaray, se podrá adquirir el libro “Mara, que sueña dentro del espejo”, escrito por Miguel Àngel Orquín y Santiago Sanchis y destinado también a recaudar fondos.

El concejal de educación, Òscar Borrell, ha destacado que desde el equipo de gobierno “han intentado hacer algo para demostrar todo lo que el pueblo de Ontinyent puede aportar a una familia que está luchando por la educación y el bienestar de su hija”.

El concejal de Cultura, Àlex Borrell, animaba también por su parte a la población para que participe afirmando que “esperan que la población se anime a acudir porque piensan que es un concierto donde se puede recoger un buena cantidad de dinero”.

El concierto contará con l´actuación de Robe Mollà de Músicos de Guardia, Feliu Ventura, Tomàs de los Santos, Miro Vivas, Kaoba y Andreu Valor, quien destacaba que “Detrás de las canciones que ellos intentan proponer hay un brote muy especial unido a la humanidad”.

Los diagnosticados de IDIC15 presentan síntomas como retraso evolutivo generalizado, alteración en el tono muscular, trastorno con déficit de atención, comprensión limitada, afectación en la expresión comunicativa acompañada de una discapacidad intelectual, problemas motrices y de comportamiento.

Por eso, desde la asociación se quiere investigar la enfermedad y difundir la información pertinente para que los niños que la sufren puedan acceder a un diagnóstico eficaz y un posterior tratamiento.

La entrada que tendrá un precio de 10 euros podrá adquirirse en diferentes puntos de venta dentro de las empresas de la ciudad. Para los que no puedan asistir al concierto pero quieran participar y colaborar con la causa, pueden hacer un ingreso en Caixa Ontinyent (Fila Cero) a la cuenta IBAN SE29 2045 6001 5111 0000 3247 u obtener más información en la página de la asociación www.idic15q.es.

Publicado en Local 03 / 08 / 2015